ⓒ김태현 기자

- 탈시설화 논의와 방안에 대해 기득권을 가진 시설협회는 반대할 것 같다

“우리나라의 장애인 정책과 제도의 발달을 보면, 어느 나라나 마찬가지지만, 서구 사회도 그렇고 일본 또한 시설의 역사를 돌아 봐도 사회통합적 제도로 설계한 것이 아닌 장애인의 분리정책 차원에서 시설을 만들었다.”

“영국의 경우 빈민법이 만들어졌을 때 시설을 만들어서 시설 속에 대상자들이 들어와야 국가가 보호하는 방식의 정책을 폈다. 이런 맥락에서 기득권이라는 말이 장애인 운동가들의 전술 전략적인 표현이겠지만 거꾸로 그들에게 어떤 기득권이냐, 기득권이 무엇이냐고 물었을 때 과연 어떤 대답이 돌아올지 궁금하다.”

“영국의 경우 시설을 만들었고, 시설중심의 분리적 보호방식을 전통적으로 시행했다. 우리나라는 지역사회서비스라는 차원의 모형으로 1984년에 서울장애인복지관이 최초로 만들어졌고 그 전에는 제도적으로 시설밖에 없었다. 그것을 기득권이라고 한다면 무엇인가 이상하다는 것이다. 국가가 아무런 제도적 지원을 하지 못했을 때 그 서비스를 해왔던 사람들을 기득권을 가지고 있는 사람이라고 이야기 하는 것은 그 근거가 마땅치 않다고 본다.”

- 무슨 이유 때문에 기득권을 이야기 하는지 내막을 알고 있지 않는가

“많은 사람들이 탈시설, 반시설을 이야기 하는데, 이번에 우리 협회가 스웨덴을 갔다 왔는데 목적은 스웨덴의 지적장애인 자립생활 실태를 조사하러 갔었다. 그런데 과연 지적장애인들이 자립이 가능한가, 행동장애가 심한 장애인들의 자립생활을 요구하는 것은 오히려 위험할 수 있다.”

“언젠가 우스갯소리로 탈시설 운동을 하는 활동가들에게 상징적으로 뇌병변장애인만 데리고 나와서 운동하지 말고 발달장애인들도 데리고 나와서 농성해야 설득력이 있지 라고 말한 적이 있다. 운동적 측면과 실천적 측면의 괴리가 그만큼 크다는 것이다.”

“인권문제에서 이 사람의 인권을 건드려 저 사람의 인권을 향상시킨다는 것은 굉장히 위험할 수 있다. 그래서 나는 우리의 장애인 운동은 지향점은 좋지만 서로가 서로에게 상처를 입히는 운동이 되면 안 된다고 생각한다.”

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- 지적장애인이나 발달 장애인들의 입장에서 탈시설화 문제를 고민해봐야 한다는 얘기로 들린다

“장애인차별금지법같은 경우도 매우 의미 있고 굉장한 법이라고 생각한다. 그렇지만 장차법의 대부분의 조항을 보면 내용이 전부 지체장애인과 감각장애인 중심으로 만들어졌다. 장차법 전체에 지적장애인나 발달장애인을 대입해서 본다면 보완해야 할 것이 많은 것뿐 아니라, 발달 장애인들을 사각지대에 놓이게 하는 조항도 많다. 탈시설화도 마찬가지다. 자립생활의 기본 이념이 전 장애인의 사회통합인 만큼 지적 발달 장애인들을 내려놓고 가면 안된다.”

- 서울시 탈시설화 지원제도에 대해서는 어떻게 생각하나

“절차가 빠졌다. 절차주의란 법이나 제도가 만들어질 때 그들의 의사를 대리하거나 그들을 후견할 수 있는 제도가 같이 만들어지면서 함께 가야 한다는 것이다. 쉽게 말해서 이번에 서울시가 낸 자립지원 방안은 좋은 아이디어이긴 하지만 이 제도의 법적 근거가 되어야 할 장애인복지법에는 현재 판정, 진단, 시설의 배치 등을 시군구가 하게 되어 있어서 서울시가 마음대로 할 수 있지 않은 상황이다.”

“현행법에 있는 시설 체계에는 체험홈 등이 없다. 그래서 서울시 제도는 궁여지책으로 만들었지만 현행법하고는 맞지 않는다고 볼 수 있다. 결국 서울시 지원제도는 법이나 제도로 시행되어 법적 구속력을 가질 수 있는 것이 아닌 프로그램의 성격으로 갈 수밖에 없다.”

탈시설화, 이용계약제로 전환해야 가능

- 탈시설화 운동이 어떻게 진행되어야 한다고 생각하나

“대규모 시설이 갖고 있던 비인권적 폐해를 극복하고 보통사람들의 삶의 방식으로 바꾸자는 것이다. 이렇게 하려면 지불방식이 어떻게 되느냐가 관건이다. 지금은 국가의 돈이 시설로 가서 시설에서 서비스를 제공하는 방식인데, 이렇게 되면 기득권과 권력을 시설과 국가가 갖게 된다. 나는 선택권과 비용을 장애인에게 줘서 장애인이 선택하는 서비스 기관에 비용이 가는 방식으로 제도가 바뀌어야 한다고 보고 그것이 바로 이용계약제다.”

- 장애인이 시설을 완전히 벗어나는 것이 아니라 작은 규모의 이용권이 보장된 시설은 필요하다고 얘기하는 것 같다

“시설을 없애라는 것 자체가 웃기는 얘기다. 시설의 정의가 무엇인가, 우리나라 사회복지사업법을 보면 시설에 대한 정의가 딱 한 줄 나온다. 사회복지사업을 행할 목적으로 만들어진 시설을 시설이라고 한다. 그러면 탈시설이라면 우리나라 사회복지사업을 목적으로 하는 시설물을 다 없애라는 얘기인가, 그건 아닐 거고 탈시설 운동이 지향하는 것과 우리의 지향점은 비슷하다. 시설의 운영방식이 바뀌어야 한다는 것과 장애인이 과연 내 주거지를 내가 선택할 수 있는 거다.”

“지금은 시군구인가 의해서 시설 입소가 되기도 하고 퇴소가 되기도 한다. 장애인 자유의지가 보장되려면 시설에 대한 공급 주체가 명확히 있어야 하는데 국가라는 것이 있어야 하고 시설운영자인 공급자가 있어야 하고, 장애인이라는 이용자가 있어야 한다. 외국의 경우는 다 이 3자 구도다. 그런데 우리나라의 경우는 이용자인 장애인이 빠져있다. 즉 2자 구도다. 이 구조가 장애인들의 인권을 유린하는 것이다. 3자 구도는 국가, 공급자, 이용자가 대등한 위치에서 시설 이용 계약을 맺는 것을 말한다.”

국가-공급자(시설)-이용자(장애인), 대등관 관계서 계약 맺을 수 있어야

- 탈시설화 문제에서 장애인들이 시설에서 나와서 무엇을 하느냐도 중요한 문제일 것 같다

“무엇을 하느냐가 중요한 게 아니다. 무엇을 하는 것이 무엇이 중요한가, 중요한 것은 선택할 수 있느냐 없느냐가 더 중요하다. 지금은 어떻게 되어 있느냐 하면, 우리나라의 장애인 복지정책은 딱 두 가지로 나뉜다. 재가장애인인가 시설장애인인가, 이런 정책은 재가는 지역사회고 시설은 지역사회가 아니라는 것과 같은 말이다. 사실상 분리정책을 펴고 있는 것이다.”

“내가 주장하는 것은 일본처럼 재가 시설 구분을 없애라는 것이다. 일본은 자립지원법에서 시설과 재가로 분리했던 것을 없앴다. 자립지원법의 핵심이 이것이다. 일본도 과거에는 재가와 시설로 나뉘어 장애인 정책을 시행했다. 그런데 이번 법에서는 모든 장애인은 지역사회에서 살아야 하는 사람이다. 라는 것을 전제로 하고 장애인이 활동보조인이 필요한가, 거주공간이 필요한가, 아니면 연금 등 소득보장이 필요한가를 고민하고 지원해주는 정책을 마련했다.”

“우리나라처럼 무식하게 장애인 정책을 재가와 시설로 나누는 예는 세계 어느 나라에도 없다. 현재 정부는 재가와 시설을 나눠놓은 상태어서 시설생활인들은 연금도 못 받고 활동보조 서비스도 못 받게 하고 이들보고 시설 안에서 모든 것을 다 해결하라고 하고 있다. 이러면 수용소가 될 수밖에 없는 것이다.”

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- 수용소 얘기가 나왔으니까 하는 얘기지만 기존 시설들이 모두 대형시설일 수밖에 없는 이유가 있는가

“시설과 재가를 나눠놓은 상태에서 시설은 시설 안에서만 서비스를 하라고 하면 결국 타운이 될 수밖에 없다. 시설들은 시설 안에서 모든 서비스를 다 제공해야 하니까 학교도 만들고, 병원도 만들어서 거대 시설이 될 수밖에 없었다. 일본도 큰 시설이 여전히 있다. 아직도 1천명이 수용되어 있는 시설이 있다. 내가 일본에 가서 시설 운영자들에게 왜 아직까지 그런 시설을 놔두고 있느냐고 물었다. 그랬더니 그들은 지금 시설을 없애라고 하는 것은 아주 비인권적인 것이다. 라고 대답했다.”

“가령 일본 오사카시 에서 운영하고 있는 시립 시설이 있는데 지금 현재 440명이 남아 있었다. 그 시설에 예전에는 4천300명이 살았는데 새로운 법들과 제도들이 만들어 지면서 시설 생활인들이 빠져나갔다. 내가 그 곳에서 운영자들에게 왜 아직 사람들이 시설에 남아 있느냐고 물었다. 대답은 시설에 남아있는 사람들은 그 대규모 시설에서 40-50년을 살아왔던 사람들이라 인생이 얼마 남지 않았는데 새로운 제도가 생겼다고 제도에 휩쓸려서 살고 싶지 않다. 나는 죽는 날까지 여기에서 살겠다. 라며 시설을 선택한 사람들이라는 것이었다. 새로운 제도나 정책을 만들어도 사람들이 원한다면 기존 시스템을 유지할 수밖에 없다. 이것이 선진국에서 배워야 할 점이다.”

재가와 시설 구분한 나라는 우리나라밖에 없어

- 현재 우리나라 상황과는 너무 동떨어진 얘기인 것 같다

“우리나라도 탈시설화가 어느 정도 진행되고 있다. 아주 많이 변한 것이 무엇이냐면 우리나라의 경우도 아주 어린 장애아가 시설에 들어오는 경우는 거의 없다. 버리지는 않는다는 것이다. 최소한 수당이라는 것이 있고 자녀의 숫자도 적고, 이제는 특수학교라는 것이 있어 발달기에는 최소한 학교라도 가고 있다. 그래서 최근에 시설에 들어오는 장애인들은 학교를 졸업하고 사회 속에서 갈 곳이 없어, 또 부모가 사망할 나이가 되면서 자녀들을 시설에 보내는 경우가 훨씬 많아졌다.”

“또 시설에 들어오는 장애인은 지체와 감각장애인은 거의 없다. 요즘 시설의 화두는 시설에 들어오는 장애인들의 대부분이 지적장애인나 행동장애인 등으로 점점 중증화 되어 가고 있다는 것이다. 그래서 우리도 진작에 지체장애인은 대상도 아니라고 정리했다.”

“이제 시설은 중증 중복화 되어가는 장애인들에게 어떤 서비스를 어떤 방식으로 제공해야 될 것인가, 이 문제를 깊게 고민하고 있다.”

- 탈시설화에 대한 입장은 소규모화가 정답이라고 생각하고 있는 건가

“시설의 소규모가 정답일수도 있고 아닐 수도 있다. 장애인에게 주택만 지원하는 서비스가 필요하다면 그냥 보통사람이 사는 주택을 주면 된다. 하지만 장애의 상태는 스펙트럼이 아주 크다. 중증장애인에게는 주택문제뿐만 아니라 의료 문제까지 해결해 줘야 한다.”

“가령 장애가 심해 산소호흡기가 필요한 장애인이 있다고 전제하면, 산소호흡기를 두 명 사는 곳에 한 대씩 들여놔 줄 수도 없고, 간호 시스템도 개인에게 밀착해서 서비스를 제공할 수도 없을 것이다. 의료적인 서비스를 제공하려면 일정한 사이즈가 있어야 한다. 그래서 의료적 접근이 필요한 시설은 30명까지는 가자고 하는 것이 우리의 주장이고 나머지는 가정집과 같은 방식으로 가자고 하는 것이다.”

“탈시설공투단은 30명도 많다고 하는데, 그것은 뇌병변이나 지제장애인들만 생각해서 주장하는 거고, 행동장애인나 발달장애인은 처지가 다르다.”

- 앞으로 시설의 역할은 어떻게 규정될 것으로 전망하는가

“시설이 없어지는데 시간이 걸릴 것이다. 시설에 남길 바라는 장애인당사자가 있기 때문에 일본의 시설도 남아있는 것이다. 과거의 시설들을 다 부수고 다 다른 곳으로 가라고 말할 수 있는 권력을 가진 사람은 아무도 없다. 새로운 것을 만들어 나가는 것도 어렵지만 기존의 것을 다 없애는 것도 폭력이라는 것을 기억해야 한다. 외국에도 시설이 다 있다. 내가 정책은 전부 다 자립생활 중심으로 가는데 왜 시설을 남겨뒀느냐고 물으면 모든 시설 생활인들과 상담을 했다고 그들은 말한다.”

“그 나라들에는 케어메니지먼트라는 제도가 만들어져 있어서 그들이 장애인에게 시설을 선택 할 수 있도록 정보를 준다. 이 방식은 시장화 방식으로 서비스가 이루어지게 되는 것을 의미하는데, 지원금은 장애인 이용자에게 주고 이용자가 서비스를 구매할 수 있게 함으로써 이용자의 권력이 커지게 하는 것이다.”

“결국 우리가 지향해야 하는 것도 시장화다. 그런데 시장은 규모의 경제이기 때문에 규모가 커져야 시장이 활성화 되는데, 그러려면 국가가 비용을 많이 지불해야 한다는 딜레마가 생긴다. 시장화는 규모의 경제에 의해서 산출될 수 있는 비용을 보상해 주는 정부의 정책 의지가 없으면 하기 어려운 것이다.”

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- 쉽게 얘기해서 장애인이 탈시설화 해서 사회로 나오게 되면 비용이 많이 든다는 얘기인가

“서비스를 제공하는 공급기관을 운영하는 입장에서는 그렇다는 것이다. 같은 1천 원짜리 밥을 먹는다고 치자. 이 1천원의 가치는 300명의 밥을 하느냐 3명의 밥을 하느냐에 따라서 달라진다.”

“예를 들어 3명이 3천원 가지고 식사 한 끼를 해결하기는 어렵다. 300명이면 30만원이다. 돈의 가치가 커진다. 시설을 운영하거나 공급하는 입장에서는 사이즈가 크면 클수록 운영이 편해진다. 그 문제가 시설의 대규모를 조장하는 것이다. 결국은 국가의 지원이 늘어나야 한다는 것이다.”

“예를 들면 시설을 소규모화 하려면 예산 지원방식도 바뀌어야 한다. 300명이 있는 곳에 1천원을 지원하는 것과 5명이 있는 곳에 1천원을 지원하는 것은 그 1천원의 가치가 달라진다. 규모의 경제 때문이다.”

“일본도 그렇고 영국도 마찬가지다. 다른 나라처럼 우리도 시설 인원을 늘리면 늘릴수록 운영이 어렵도록 예산을 설계해서 지원해야 하는 것이다. 시설 예산 지원의 방식을 바꿈으로써 시설의 소규모화가 가능할 것이다.”

- 하지만 지금 시설의 주류는 대규모 시설이기 때문에 시설의 소규모화가 가능할 것인지 의문이 든다

“그렇지 않다. 시설에 입소된 총 숫자를 시설의 숫자로 나눠보면 우리나라의 평균 입소율은 현재 67명까지 떨어졌다. 그리고 작년부터 새로 짓는 시설의 경우 30명 이상 시설은 못 짓게 하기 때문에 평균 입소율은 더 떨어질 것이다. 문혜 은혜 요양원같은 큰 시설들은 이제 해체 과정을 밟아 갈 것이다. 하지만 해체 과정은, 시설을 늘린 것은 정부 마음대로 늘렸지만 줄이는 것은 그리 간단치 않다는 것이다.”

“내 말은 시설에 수용되어 있는 장애인들에게 당신들 어디로 가시겠습니까, 라고 물을 때는 반드시 대안이 있는 정보를 제시하면서 물어야 한다는 것이다.”

- 장애계가 원하는 것은 시설 운영을 법인이 아니라 국가나 지자체가 직접 관리해야 한다는 것이다. 이 주장에 대해서는 어떻게 생각하는가

“그 문제는 완전히 패러다임이 다른 문제다. 절대 가능하지 않다. 시설 운영의 처음부터 끝까지를 모두 법인에게 맡겨 법인이 다하고 있다면 그 주장이 설득력이 있다. 하지만 지금은 시설 운영에 개입하는 감독관청이 있고 직원들도 일종의 감시자 역할을 하고 있다. 법인에 속한 개인이 모든 권력을 가지고 시설 운영을 좌지우지한다는 일부의 시선은 오해다. 그래서 되풀이해 주장하지만 시설에 대한 예산 지원과 선택방식을 바꿔야 한다는 것이다.”

“과거도 그랬고 지금도 정부 예산이 모두 법인이나 시설로 들어가서 법인이 그곳 장애인들에게 서비스를 제공하는 시스템으로 시설이 운영되고 있다. 이런 예산 지원방식을 정부가 장애인 본인에게 주는 것으로 바꿔 법인의 독주를 막아야 한다. 비용을 장애인 본인에게 줘서 장애인 스스로가 성년후견제를 통해서든 어떤 방식을 통해서든 자기결정권을 행사하게 해서 시설을 선택하게 해야 하는 것이다. 즉 이용계약제로 바꿔야 한다는 것이다.”

“일본이든 미국이든 영국이든 다 똑같이 이렇게 하고 있다. 핵심은 결국은 돈을 집행하는 기관이 권력을 갖게 된다는 것이다. 장애인에게 돈을 주고 장애인 스스로 서비스를 구매하라고 얘기하는 것이다. 그러면 장애인은 선택한 시설의 서비스가 나쁘다면 다른 시설을 찾게 되고 시설이 제공하는 서비스가 마음에 들면 그 서비스를 구매하면 되는 거다. 그렇게 되면 법인이 운영하든 시설이 공영화가 되든 큰 차이가 없게 된다.”

시설은 ‘서비스 공급기관’일뿐

- 기존에 있는 시설과 전혀 다른 개념의 시설을 말하는 것 같다

“내 말은 시설은 서비스 공급기관에 지나지 않는다는 것이다. 내가 시설에 대해 선입견을 가지고 있으면 안 된다고 강조하는 것은 시설은 사회복지사업을 행할 목적으로 지어진 것이기 때문에 어느 나라든 시설은 존재할 수밖에 없기 때문이다. 다만 시설을 선택하는 방식에서, 시설이 완벽하게 장애인에게 서비스를 제공하는 공급 기관으로 자리매김되려면 앞에서 말했던 것처럼 재가와 시설로 정책을 나누는 것을 당장 없애야 하는 것이다.”